Народните представители от Продължаваме Промяната-Демократична България Калина Константинова и Росица Пандова заедно с представители на пациентските организации на хора с редки заболявания обсъдиха механизми за гарантиране на лечението на пациентите с редки болести, навършили 18-годишна възраст, и промяна в Закона за здравето, които да регламентират финансирането на експертните центрове за редки болести у нас.
Необходимо е да се създаде регулаторна рамка, която да гарантира обезпечаването на работата на експертните центрове по редки болести, както и финансирането на генетичните тестове за редки болести, които се извършват в тези звена – категорични са Константинова и Пандова.
Пациентите алармираха, че в областта на редките болести у нас е необходимо да се предприемат още много действия, за да се доближи страната ни до добрите практики в останалите европейски държави. Сред тях е въвеждането на работещ регистър на пациентите с редки заболявания и осигуряването на връзка между националните бази данни и тези на европейските референтни мрежи по редки болести, което да улесни достъпа до знания и научна информация на българските специалисти и пациенти.
„Убедена съм, че осигуряването на лечение, финансирано от държавата, за пациентите с редки болести, които от деца стават възрастни, е поправяне на една голяма несправедливост. Тъй като пациентите с редки болести са единици, техните проблеми не са толкова видими, но е и ангажимент на държавата да се погрижи за всички свои граждани“, коментира по време на срещата народния представител Росица Пандова.
„Промените в Закона за здравето в полза на пациентите с редки болести, особено с гарантирането на дейностите на експертните центрове за редки болести в България, са една стъпка към доближаването до стандартите на европейските държави. В качеството си на народни представители ще проучим всички възможности и добри практики за промени, които да подобрят ситуацията с редките болести у нас“, допълни от своя страна Калина Константинова, заместник-председател на Комисията за прякото участие на гражданите и взаимодействието с гражданското общество в 49-ото Народно събрание.
